« Leur cerveau meurt petit à petit » : Farha se bat contre l’Alzheimer infantile de ses deux fils

Farha et Tomy ont trois enfants, et deux d’entre eux sont atteints d’une pathologie rare et incurable : la maladie de Sanfilippo. Surnommée « Alzheimer infantile », elle provoque le plus souvent un retard de développement dans la petite enfance, une diminution des capacités motrices à l’adolescence, et un décès prématuré au début de l’âge adulte.Les parents d’Eden, 8 ans, et son frère Abel, 4 ans, se sont donc mobilisés pour récolter plus d’un million d’euros de dons. Cette somme va permettre de mener des essais cliniques à Lyon, en lien avec des médecins américains. Avec l’espoir de trouver un jour un traitement.Farha raconte son combat pour ses fils dans Code source au micro de Barbara Gouy.Écoutez Code source sur toutes les plates-formes audio : Apple Podcast (iPhone, iPad), Amazon Music, Podcast Addict ou Castbox, Deezer, Spotify.Crédits. Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Barbara Gouy - Production : Thibault Lambert, Clara Garnier-Amouroux - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network.Annonce politique : Le sponsor est Instagram, qui fait partie de Meta Platforms Ireland Ltd. Cette annonce est en lien avec les réflexions des États membres de l'UE en faveur d’une majorité numérique commune pour accéder aux services en ligne.Consulter toutes les informations relatives à la transparence sur https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2024/900/oj/eng Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.